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情報発信しなかった理由~2013年度 第4回「がん情報の不足感」実態調査~

2013年度「がん情報の不足感」実態調査|更新日:2014/01/17[金]

 「情報発信しなかった理由」について、今回の調査から以下のことが分かりました。

情報発信しなかった理由には、「手段や方法」「機会やきっかけ」「場」が約4割を占めたほか、秘匿優先性や能力不足、受け手への悪影響の懸念などが理由に挙がった。

調査結果詳細

情報発信しなかった理由を具体的に教えてください。(「情報発信したいと思ったことはあるが、実際にしたことはない」回答者のみ)

情報発信をしたくてもできなかった理由としては、「手段や方法」「機会やきっかけ」「場」がなかったから、とする人があわせて全体の4割に及びました。それ以外では、「プライバシー」「他人に知られたくない」といった秘匿優先性、「知識がない」「誤った情報発信する危険」「整理が難しい」など能力不足、「気力がない」「思い出すのが辛い」など精神力不足を理由とした人が、それぞれ1割ずつと、分散しました。
ただし、回答文の字数が多い人(もし情報発信したら情報量が多いだろうと予想される)には、自身の発信都合よりも情報の受け手にとっての有効性や悪影響などを懸念して情報発信を止めた人が多いという傾向が見られます。

情報発信し無かった理由

以下、コメントを抜粋

本人/口腔・舌/男性/60代
上顎扁平上皮癌、左右両頚部リンパ節転移性癌で、上顎の半分以上を切除し、両頚部リンパ節全摘出、両肩の筋肉左頚静脈、耳下腺摘出、末期の進行性癌で4回の手術にて現在は5年10ヶ月しています。入れ顎にて食事、会話、仕事も何とかこなせるまでになりましたが時折他の患者の皆さんにお話する程度です。積極的に情報発信しなかったのは、退院2年後家内が悪性リンパ腫にて入院治療を受けましたので、その後2年間は2人で一緒に病院通い現在も経過観察に通っています。まったく考える時間が無かった為。
本人/脳/男性/40代
自分でネット等で探してやっと知った治療のみであって、自分のがんには完全な治療法などが全く無い状態であり、どこかの病院等で行っている治験等があり、簡単に知る機会があれば良いのだが知る機会があまりにも少ない。
やっと知った情報のみの発信で、他の人に役に立つかどうか不安でもあり、何としてでも治療法を知りたい立場にしてみれば、本当に役に立つ情報が欲しい気持ちでいっぱいの筈。
本人/乳房/女性/40代
不特定多数の人を対象に情報を発信する場合、自分が専門家であるため、一般の人と感覚が違ったり、持っている情報の受け取り方が違う可能性があるので、もしかしたら他の人にとってあまり良くないこともある可能性があるかもしれないと思ったので。
不特定多数の人を対象に、情報を顔を見ずに行うことは危険だと思ったので。
本人/大腸・直腸/男性/50代
特に障害となったことはありません。
ただ、個々の生活環境や経済状況等々の諸条件が異なるなかで、自分自身の体験的情報がはたして有効なのかどうかの判断ができなかったことや、自分よりも辛い状況で懸命に生活をしている方々と比較したときにそれほど有効な情報を発信できると思えなかったことです。
家族/肺/女性/50代
症状は人それそれだし、最近は治療法も多岐に亘っているので、どれが最善の方法かわからないまま情報を発信することは無責任のようにも思えた。誤った情報も多く、自分の情報が正しいものか自信もない。
本人/大腸・直腸/男性/40代
全大腸内視鏡検査で2センチ大のポリープが見つかり、切除したあとの生検で悪性だとわかった。検査のときに切除でき、負担が少ないことや検診の有効性を訴えたいが、面倒なので行動はとらなかった。
家族/肺/女性/30代
子宮がん予防ワクチンを早く承認して欲しいと書きたかったけど、安全性や有効性が解らなかったのでインターネットなどの全世界の人が見られるものでの情報発信をする責任は負えないと思ったから。
家族/乳房/女性/40代
母が自分ががんであるということを人に知られるのが嫌だから言わないで、と言われたからです。どうして知られたくないのか、までは踏み込んで聞けていません。それだけ辛いのでしょう。
家族/胃/女性/30代
伝えたいと思うことはあったけど具体的に伝える手段もよくわからないし、ブログとかも病気ブログでもないし書くと見てくれてる人も暗い気持ちになるかな~とか考えて何もしなかった。
本人/大腸・直腸/男性/40代
そもそも、がん患者であることを公開したくないのだが、人の役に立つのならばその経験からのアドバイスをしたいと思っている。しかしながら、適切な場がなかった。

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