希少疾患患者向けサービス患者と家族のためのオンラインラウンジ

「患者と家族のためのオンラインラウンジ」は、
それぞれの希少疾患において同じ境遇の人が集う場所です。
当事者同士だからわかる、病気のつらさや悩み／喜びや楽しみなどを共有して、
みんなで前向きに歩んでいくための場となることを目指しています。

背景

希少疾患は、患者数が少ない疾患のことで、欧米では国民2,000人当たり1人未満が、日本では国民5万人未満が罹患している疾患と定義されています。現在までに世界中で少なくとも6,000種類以上の希少疾患が発見されています^1,2)。

多くの希少疾患は、今のところ原因不明で治療法がほとんど確立されておらず、長期にわたり治療と向き合う必要があります。専門医の数も限られるため、病名の診断がつくまで平均20年かかるともいわれています。こうした診断の難しさと患者数の少なさから、原因不明の症状にひとりで悩み苦しみ続けている人は少なくありません。患者同士のつながりの場としての患者会が存在しない疾患の場合は特に、同じ悩みの共有や相談を誰かとできる機会がほとんどない状況です。

QLifeは、希少疾患当事者およびご家族に、診断や治療情報にとどまらない価値を持つ情報やコミュニティを提供いたします。その第一歩として、「オンラインラウンジ」の開設に至りました。また、治療薬の開発や販売にあたる製薬企業、診断や治療に使われる医療機器のメーカーをはじめ、各希少疾患のステークホルダーに対し、より適切な医療の提供につながる提案を行なっていきます。こうして、希少疾患領域における課題解決に貢献して参ります。