希少疾患患者向けサービス 患者と家族のためのオンラインラウンジ
「患者と家族のためのオンラインラウンジ」は、
希少疾患の患者さんやご家族にとって同じ境遇の人が集う場所です。
病気のつらさや悩みに共感したり、当事者ならでは喜びや楽しみを共有して、
少しでも前向きになれるようなコミュニティを目指しています。
背景
希少疾患の定義は対象となる患者数で決まり、欧米では2,000人に1人の割合、日本では5万人未満と定義されています。現在までに世界中で6,000～7,000の希少疾患が発見されています1,2)。
多くの希少疾患は、原因不明で治療法がほとんど確立されておらず、長期にわたり治療と向き合う必要があります。専門医の数も限られるため、病名の診断がつくまで平均20年かかるともいわれています。こうした診断の難しさと患者数の少なさから、患者さんたちは長期間原因不明の症状に悩み、同じ疾患の患者さんとのつながりや相談相手を見つけるのが非常に困難であり、ひとりで苦しんでいる方が少なくありません。患者同士のつながりの場としての患者会が存在しない疾患の場合は特に、同じ悩みを共有したり相談できる機会がほとんどない状況です。
我々QLifeは、患者さん及びご家族には診断や治療情報にとどまらない価値を持つコミュニティの提供を、そして治療薬の開発や販売にあたる製薬企業、診断や治療に使われる医療機器のメーカーをはじめ、それぞれの疾患のステークホルダーには、より適切な医療の提供につながる提案を行ない、この希少疾患領域において貢献して参りたいと考え、このオンラインラウンジの開設に至りました。
サービス概要
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患者さん同士が集まって楽しむイベントや、オンライン交流会のお知らせ。また、その様子や意見をまとめて配信。
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患者さんの日々の思いや日常を切り抜いた内容をシェア。
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患者さんの治療歴や症状データをシェア。
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治験の募集や詳細情報、または治験募集パネルへの登録。
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日常生活をより良いものにするための情報（仕事、恋愛、趣味、便利グッズなど）。
ご利用方法
LINEの公式アカウントを友だち登録するだけでご利用いただけます。
対象の疾患名を選択してください
対象疾患一覧
全身性エリテマトーデス（SLE）、全身性強皮症（SSC）、視神経脊髄炎（NMOSD）、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）、シェーグレン症候群（SS）、アルポート症候群（ASLN）、肺動脈性肺高血圧症（PAH）、膿疱性乾癬（GPP）、ファブリー病（FD）、ゴーシェ病（GD）、脊髄性筋萎縮症（SMA）、遺伝性血管性浮腫（HAE）、脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）、皮膚筋炎・多発性筋炎（PM・DM）、成人スチル病（ASD）、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）、マルファン症候群（MFS）、間質性膀胱炎（IC）、ビタミンＤ抵抗性くる病・骨軟化症（XLH）、混合性結合組織病（MCDT）、再生不良性貧血（AA）、ベーチェット病、重症筋無力症（MG）、網膜色素変性症（RP）、多発性硬化症（MS）、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）、慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー（CIDP・MMN）、筋ジストロフィー（MD）、レノックス・ガストー症候群（LGS）、プラダー・ウィリ症候群（PWS）、レット症候群（RTT）、ドラベ症候群、低ホスファターゼ症（HPP）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
対象一覧にない疾患で、新しく開設をご希望の方もお気軽にお問い合わせください
QLifeペイシェントアクセス担当 （pat@qlife.co.jp）初期登録の流れ
対象疾患のLINE公式アカウントを友だち登録してください。
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