ミオクローヌスが改善しません。難病でしょうか?2019/08/10

以前「足のビクつき(痙攣?)と不快感について」のトピでお世話になった者です。以下その際の質問です。 >自宅のソファに座っている時や職場デスクに向かっているとき、電車で座っている時などの安静着席時に発症。背中の左腰あたりから左臀部~左足にかけてジワジワと落ち着かない不快感に襲われ、最後には左鼠蹊部から左ふくらはぎにかけて登り詰めるような感覚で、左ひざ下がビクンと大きく跳ねます。ジワジワ感が出た際、痙攣は都度1回だけで治まりますが、たまに症状が重いときはジワジワ+痙攣1回が少し感覚をあけ2~3回繰り返されます。 上記について、整形外科、神経内科で診て頂くようアドバイス頂き都内の大学病院で諸々検査するも明確な原因は不明、症状はミオクローヌスとして対症療法のリボトリール0.5mgとニュープロパッチ2.5mgを処方されましたが、1年間服用しても症状に改善が見られない上、人間ドックの血液検査でγ―GTPが350と異常値を示したため、リボトリール服用を辞め、ニュープロパッチを4.5mgに増量し半年経過しました。 現在もミオクローヌスの改善はなく、医師からは、検査に異常がないのでこれ以上原因は特定できず、次の段階ではパーキンソン氏病に使用する処方箋を試すしかないとのコメントです。(現在はパーキンソン氏病ではないとの診断です) ネットで情報収集すると、(進行性)ミオクローヌスは指定難病とされています。発症は3年前からで、今のところ左足だけですが非常に不快です。それ以外では、瞼の痙攣が出て1か月程続く時もたまにありますが、薬で治まります。 仕事は経営に関わっておりストレス度は高いです。 今後ミオクローヌスが悪化していく可能性はありますか?進行を止める、或は遅らせる方法はありますか? (ちなみに母はドーパミン異常があり、むずむず脚もあります。遺伝などは考えられますか?) (50代/女性)

ピーちゃん先生

整形外科

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