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糖原病2013/08/01
1歳7ヶ月の子供のことです。 体重8000グラム、身長は71センチ ct.mriで肝臓に腫瘍？のようなぶつぶつ、まだら模様がみえたため肝生検をしました。 結果、糖原病だろうとのことです。腫瘍のようにみえたとこがもともとの肝臓で、まわりは全部グリコーゲン？だったみたいです。 あと、繊維化が進んでるともいわれました。 今、型を調べていて結果まちの状態です。 質問ですが、このような場合は移植の可能性はどのくらいですか？ 繊維化はよくなるのでしょうか？ 今は就寝前にコンスターチを5グラムのませるように言われてますが、一口のんだらそのあとは全く飲んでくれません。 夜ご飯のあとに、寝る前におにぎりをあげています。22時頃に。 朝の8時の血糖は常に50前後です。 2〜3ヶ月前の入院時は朝の血糖はまだよかったです。これは急激に悪くなってきてるということでしょうか？ いろいろ調べていますが、なかなか糖原病の情報がありません。日本で糖原病の専門の先生？はいらっしゃるのでしょうか？ たくさん質問して悪いですが、分かるのだけでかまいませんので教えてください。 よろしくお願いします！ (乳幼児/男性)
T-PED先生
小児科
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