重度難治性てんかんと診断を受けました2025/01/12

生後8ヶ月の男の子。 昨年11月15日に驚いた拍子に 片方の顔面ピクつき肩肘を曲げたり伸ばしたり連続的な動作を30秒ほど起こし収まった後チアノーゼを起こしたため救急搬送。その時は専門医の方では無かったですが搬送後も10分おきに低酸素脈上昇（震えや目に見える発作はない）を繰り返したためイーケプラ投与。一度収まったが入院と言われて翌朝また同じような発作。ホストイン投与。まだ発作が続く テグレトール→低酸素脈上昇続く（脳波異常なし）→テグレトール増量→ぼーっと見つめたり偏視したりなどの発作になり酷く現れ始め脳波異常あり。前頭葉焦点てんかんと診断を受ける→エクセグラン→低酸素脈安定→バルプロ酸→ひどくなる→バルプロ酸抜く→酸素も脈も目に見える発作ももっとひどくなる→ 治療難航し 一度リセットという形で エクセグラン フェノバルビタール大量療法 マイスタン をミタゾラム点滴投与しながら12月中旬〜今日まで内服投与。 当初は寝たきりがほとんどで脳波や目に見える発作も落ち着いていた。 最近起きてる時間が増えてまた、ぼーっとしたり偏視したりなど小さい発作が現れ始め脳波は前からの群発する回数は変わってないが小さく極限化してると説明。 でも最近のMRIでは前頭葉がほんの少し萎縮していると言われました。 今は生後10ヶ月で 寝返りも出来なくなり3〜4ヶ月の赤ちゃん程度と言われました てんかんを起こすような構造や原因はないと言われています 当初は特発性自然終息性てんかんといわれ今は重度の薬剤抵抗性難治性てんかん ご質問です ◎脳萎縮は戻りますか？ ◎合う薬は何でしょうか？ ◎脳外科の方がいいでしょうか？ ◎いつかは健常児として正常発達が出来るほどに治るのでしょうか？ ◎生後5ヶ月ほどより飛行機ブーンの体制から一向にズリバリお座りハイハイしませんでした第8脳神経などが悪い可能性ありますか？ (乳幼児/男性)

HS先生

脳神経外科

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