生後1ヶ月半の娘がVATER症候群です。お尻のくぼみについてご意見をいただきたいです2025/03/03

1月19日に、予定日より2ヶ月程早く
緊急帝王切開で娘を出産しました。
（私の血圧が高かったため） 娘は出生時
先天性食道閉鎖症（気管食道瘦）、早產•低出生体重、呼吸窮迫
症候群、右第1指損（骨奇形）、心房中隔欠損症の疑い、VATER症候群の疑いと診断されました。
生まれてすぐに、食道と胃を繋ぐ手術をして無事に成功しました。
生後2週間目に人工呼吸器から、肺に空気を鼻から送る装置にかわりました。
低体重で生まれたため、肺機能が未熟で夜間だけ弱い空気を鼻から送っています。
生後1ヶ月弱あたりから、無呼吸になる事が多々あり、今は一日一回、低体重時無呼吸を防止するお薬を飲んでいてだいぶ落ち着いています。 しばらくはミルクも移管で胃に送っていましたが、2月19日（生後1ヶ月）からは口から飲めるようになり、現在は一回35ccのミルクを軽快に飲めています。 体重は1699グラムで生まれ、一時は1500グラム台まで落ちたのですが、ミルクを口から飲めるようになってから徐々に増え始め、現在は2100グラムになりました。 生まれてすぐの大きな手術も頑張ってくれて、日々成長していってくれている姿に感謝するとともに何事もなく生んであげられなかった事を申し訳なく思っております。 現在娘は新生児NICUに入院していて 会えるのは1日一回、1時間という面会時間だけになります。 今日は夫と面会に行き、沐浴をしたのですが （今はまだベッドサイドで短時間の簡単な沐浴です）その際に私が動画をまわしていて、レンズ越しにお尻の穴の上にくぼみを発見しました。 いろいろな指導がありバタバタとしていたので その事についてすっかり聞いてくる事を忘れてしまいました。 自宅に帰り、動画を再生してる時に思い出し そこから気になって検索してみたところ 潜在性二分脊椎なのでは？と思い心配しています。 くぼみの深さは直接確認出来ていないです。 左右に位置はずれていないくて、お尻の穴から真っ直ぐ上な気がします。 その部分だけ毛が多いようには思いませんが、身体全体的に産毛はあります。 NICUの看護師さんへお電話で聞いてみたのですが たしか「その事については経過をみてる」だったか、「次先生と面会時間が合いそうな時にお話できるよう伝えておきます」で終わってしまいました。 そういったお話は先生から直接、ということだったと思います。 もちろんそうだと頭では納得したのですが 先生とお話できるまで、やはり心配で心配で 調べてしまっています。 後日、主治医からお話は聞けるようなのですが ここで、他の先生方のご意見も聞く事ができたらなぁと思っていたところでした。 私の下手な説明だけでは伝わりにくいかと思います。 そしてビデオの一時停止なので、見辛いかと思いますが写真も載せてみます。 もし宜しければ、ご意見をおきかせいただけると嬉しいです。 宜しくお願いいたします。 (乳幼児/女性)

くまもん先生

新生児内科

全5件の医師からのアドバイスをアスクドクターズで見る