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筋強直性ジストロフィーの呼吸困難について2025/06/16
50代の兄が筋強直性ジストロフィーです。三ヶ月まではかろうじて歩いていましたが、何度か転倒してからは車椅子を使用しています。もともと肺の機能が落ちていて、息が苦しいことが続いていましたが、今日突然いつもより苦しくなり、救急車で運ばれました。 2時間ほどで落ち着き、自宅には帰ってきました。少しでも楽になる方法があればと、酸素吸入や人工呼吸器の利用はできないのかと同行した母に聞いてみたとこら、病院では肺が弱っているので、意味がないと言われたそうです。 実際、適応にはならないのでしょうか？ 兄も母も不整脈を治療方法がないから、と十年以上も放置して、治療もせず苦しいときは寝込むだけのタイプで、ちゃんと先生と話ができているのか、心配にも感じています。 もし、少しでも楽になる可能性があるなら、もう一度先生に相談するよう、兄と母に話したいと思います。 ご助言ください。 (50代/男性)
ニューロロジスト西先生
脳神経内科
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