低カリウムの様々な対応2025/11/15

以前から相談させていただいてる低カリウムのことです。 遺伝子検査までしていただき、やはり低カリウムによる遺伝性の周期性四肢麻痺として変異が認められました。 息子には、いづれ子供ができたら子供にも遺伝してしまうことを伝えなければならないです。子供を持つことも諦めなければいけないかもしれないこと、今からとても親としても申し訳なく辛いです。 また、小学生の娘もいます。 なんとなく、朝と夜に少し力が入らないことあるよーなんてあっけらかんと言われました。 主人の家系が低カリウムなのですが、娘もきっと遺伝してしまっているのかとおもってますが、調べてないのでなんともいえませんが、遺伝子検査を娘ももうしたほうが良いのでしょうか。 娘も将来は子供を諦めなければいけないのかな、、、など、考えるとほんとに申し訳なくて、、。 息子は食生活などラーメンなど食べたり好きなものも食べつつも、気をつけながら運動なども無理せず過ごしてるおかげで最近は予防薬も寝る前に飲んではいるものの、症状もなく元気にしております。 息子はこちらの病気のことは理解していますが、将来自分の子供にも同じ病気が遺伝する、、、という話などはまだしておひません。 とても優しい子なので、私たちのことを責めることもないです。 幸せな人生を送ってほしい。 送らせてあげたい。 それだけを願っています。 娘のことも心配です。 主治医の先生にはまた通院話相談してみようと思いますが、色々調べると、症状の程度がとても幅があるようですし、女の子のほうが症状は男の子より比較的軽いとも調べたらみました。 実際主人の母は、1年間で発作は治ってしまったらしいです。 色々な症状があるみたいで、予防の仕方や、症状への対応はわかったとはいえ、今後のことへの不安がなくなりません。 私は子供2人が可哀想な子とおもわれたくないですし、いつも笑って過ごしたいと思っているのですが、たまに1人で不安で申し訳なくて辛くなります。 こんな相談で申し訳ないです。 何か前向きなアドバイスがいただけたら少しまた前向きになれそうです。 (10代/男性)

千葉の小児科医先生

小児内科

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