症状のつらさ、改善したい気持ちを医師へ伝え続ける大切さ～貧血症状などがあっても経過観察が続いたことで、より良くなることを諦めてしまった”骨髄異形成症候群”の患者さんのケースから考える

●山口育子さん（認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML[コムル]理事長）からのメッセージ

より良い医療は、患者さんと医師が「協働」することで実現すると考えています。治療の主人公は患者さん自身です。治療方法を決めるのは自分自身という自覚を持ち、治療のために大切な情報である「自覚症状」を医師へ伝えることを諦めないでほしいと思います。また、「症状の変化」も重要な情報なのできちんと医師へ伝えていただきたいです。そして、医師の説明に納得できないときは「もう一度説明していただけますか」と何度でも質問することが大切です。患者さんと医師の「協働」には良い関係づくりが重要で、それは患者さんにも責任があります。より良い治療のためには、患者さん自身の努力の積み重ねがとても重要なのです。

●鈴木隆浩先生（北里大学 医学部 血液内科学 主任教授・血液内科長）からのメッセージ

MDSでは患者さんの年齢や合併症、MDSの状態などによって最適とされる治療方針が異なり、マンガに登場する前田さんのように経過観察をしばらく続けることもしばしばあります。治療期間が長い患者さんも多いため、その間には不安を感じることがあるかもしれません。そのときは、ご自身の不安や疑問を主治医に話してみてください。きっと何らかの対応があると思います。MDSの診療は患者さんと主治医の共同作業です。主治医から提案される医学的な対応と患者さんの受け止め方、主治医と患者さんのコミュニケーションが調和してはじめて効果を発揮します。本資材によって患者さんと医師の関係がより充実したものになり、患者さんの幸せに結びつくことを願っています。